Приложение 1 Путешествие В Голландию

Добро пожаловать в Голландию (вместо эпиграфа)

Меня часто просят описать переживания, связанные с появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями. Для тех, кто сам этого не пережил и не может понять или представить, что это такое.

Это как…

Период ожидания ребенка подобен планированию взлелеянного в мечтах волшебного путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите чудесные планы. Колизей. Скульптура Давида работы Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы выучиваете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас захватывает.

Наконец, после месяцев приготовлений наступает этот долгожданный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»

«Голландию?! Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии!»

«Неожиданно изменилось расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Обратного пути нет». И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили.

ЭТО ПРОСТО ДРУГАЯ СТРАНА.

Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны, в Голландии есть картины Рембрандта…

Но когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали». И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты очень мучительна.

Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.

Эмили Перл Кингслей, мать ребенка с синдромом Дауна

Автобус медленно набирал скорость. В салоне было тихо, казалось, что каждый погрузился в свои мысли и не хочет их спугнуть. Три дня семинара прошли, мы возвращались домой, в свои семьи. Я смотрела через окно на горы. В Карпатах пробуждалась весна; горы, наконец, могли свободно дышать, сняв тяжелые зимние кожухи. На вершинах еще кое-где лежал снег, но в палитре множества зеленых оттенков он был уже неважен.

Я закрыла глаза и вспоминала последние «аккорды» семинара – записанное на диске «Путешествие в Голландию» на фоне «Времен года» Вивальди. Слова и музыка словно убаюкали людей. Кто-то тихо плакал. Другие закрыли глаза и еще долго просто сидели в кругу. Возможно, вспоминали свое приземление в Голландии… Не хотелось ничего говорить.

А я тогда подумала, что у меня было по-другому, я долго не знала, целый год спокойно жила в «Голландии», думая, что это «Италия»…

Настя родилась в октябре 1995 года. Мне тогда едва исполнилось 20. Все произошло как-то очень быстро и неожиданно. Меня отвезли в больницу нашего маленького городка. Не успели вызвать дежурного врача, была лишь акушерка. А я не успела испугаться, слышала только, как моя сестра, врач по образованию, сказала: «Хорошо, что 7 месяцев, а не 6 и не 8». Это меня успокоило. Роды были очень быстрые. Я родила девочку. Настю.

Настя была абсолютно здорова. Все было в порядке. Была только одна цель: Настя должна набрать вес. Это считалось нормальным для семимесячного ребенка. Я радовалась, что нет стафилококка, желтухи и других неприятностей, о которых говорили опытные и неопытные женщины в нашей палате. Ребенка мне сначала не давали – и это тоже для меня тогда было нормальным – такой порядок. Ничего не поделаешь. Я знала, что как только я приложу ребенка к груди, как только мне разрешат это сделать, она начнет набирать вес, и мы пойдем домой. Мысль о доме придавала мне силы.

Настя быстро набрала нужный вес. Нас выписали. Мой гордый и счастливый муж получил сверток с ребенком из рук медсестры, а я стояла сбоку с цветами. В больницу за нами приехали все родственники. Нас было много на одну маленькую Настю. Настя входила в нашу семью радостно и спокойно. Особых хлопот не было – она хорошо спала, хорошо ела. Мы много гуляли. Ждали выходных, когда приезжал наш папа – он тогда еще учился. Никаких проблем. Все было безоблачно. Участковый врач, к которой мы ходили регулярно, записывала в карточку вес, набранный Настей, насколько выросла и следующую дату визита. Не было никаких оснований для тревоги. Насте не делали прививок, так как она была семимесячной.

Случай внезапно поставил все под сомнение. Почему-то в один из очередных визитов в детскую консультацию не было нашего врача. Ее заменяла другая. Я помню, как она внимательно осматривала Настю, задавала мне какие-то странные вопросы… только дома я осознала, что нас направляют во Львов. Почему? Для чего нужно везти Настю во Львов? Я верила врачу. Ей лучше знать. Во Львове мы попали к очень своеобразному врачу. Он ничего не говорил. Абсолютно невыразительно и непонятно писал в карточке. Диагноз «микроцефалия» в карточке был зачеркнут. Насте назначили массаж и витамины группы В. Нас это не пугало. Прошел год, и мы не пропускали ни одного визита к врачу. Приезжали рано, занимали очередь и удивлялись, что перед кабинетом всегда так много людей. В один из таких визитов наш немногословный врач дольше чем всегда молча записывал что-то в карточку, а затем поднял голову, посмотрел на Настю и сказал: «Все, мамочка. Здесь ДЦП. Идите оформлять инвалидность»…

Я знала, что такое ДЦП. Я по образованию медсестра. Слово «инвалидность» звучало в моих ушах как барабанный бой – то громче, то тише, не впуская ни одного другого звука. Мне казалось, что я не спущусь с третьего этажа, я не видела ступенек… я горько плакала. И мне было очень страшно. В машине я прижалась к мужу, мы обняли Настю и так ехали. Домой. К себе домой. В то время я еще не думала о том, какая у Насти форма ДЦП. Я совсем не думала о будущем. Я знала, что у нас будет по-другому. У нас все пройдет. Мы вылечим Настю. Мне не было никакого дела до всех других «с таким же диагнозом», мне не было никакого дела до самого диагноза. Я верила, что моя Настя выздоровеет. Возможно, придется дольше, чем хотелось бы, ждать. Но она выздоровеет. В словах врачей я слышала только то, что хотела услышать. «Возможно, ваш ребенок не будет самостоятельно сидеть. Трудно сказать, будет ли разговаривать…» Я слышала лишь спасительное «возможно». Итак, есть и другая возможность. В конце концов должно пройти время.

Время от времени мы искали нового врача. И надеялись на чудо. «Чуда» не происходило. Вместо этого нас всех ждало огромное испытание: в год и семь месяцев у Насти начались первые судороги. Страшные первые судороги. Мне казалось, что мой ребенок умирает у меня на руках. Мы вызвали скорую. За 40 минут, пока она ехала, мы прожили, наверное, 40 лет. Настю забрали в больницу. Ехали в больницу все. За скорой, в машине моего дяди. Это не паника. Так легче. Мы вместе утешали друг друга и вместе плакали.

Судороги продолжались полтора часа. «Можно себе представить, какой она из них выйдет», – пробурчал врач в приемном покое. Настя была в реанимации. Меня к ней не пускали. «Маме нельзя заходить» – для меня тогда это тоже звучало нормально. Такой порядок. Им лучше знать. Я доверяла врачам и просила, чтобы не было хуже, чтобы Настю не отбросило назад. Я постаралась забыть слова врача. «Можно себе представить, какой она из них выйдет». Но когда Настю перевели из реанимации в палату, мы с Андреем заглядывали ей в глаза и просили: «Настя, Настенька, солнышко, скажи МА-МА…»

Судороги продолжались весь второй и третий год жизни Насти. Ежемесячно. Медикаменты не помогали. В больнице нас хорошо знали. Мы жили в больнице. По четверо суток Настя была в реанимации, потом отходила в палате – проголодавшаяся и напуганная, она не отпускала меня ни на миг. В туалет я ходила с ней на шее.

Со временем я научилась распознавать предвестники судорог. Стало немного легче. Судороги возникали реже. Настя вопреки всему росла. Мы переехали во Львов. Андрей получил диплом. Жизнь продолжалась. Настя приносила нам много радости. А потом был центр «Джерело». В сентябре 1999 года Настю взяли в детский сад. Я хорошо помню первый день, когда моего ребенка забрала воспитательница. Настя сделала мне «па-па», и я вышла из группы. На улице было тепло. Пахло осенью. Я не знала, что мне делать с моим временем, 4 часа без Насти. Это было так много! Я пошла наугад. Просто шла. Я еще не умела ни наслаждаться свободным временем, ни планировать его.

Настя любила садик. Ее тоже любили. За первый год был огромный скачок в ее развитии. Мы все радовались. «Джерело» стал для нас очень важным, новым этапом в нашей жизни. А мы продолжали надеяться на чудо. Собирали деньги. Я уже работала. Наши родственники всегда были готовы помочь. Перед каждым новым лечением наступало какое-то умопомрачение – соревнование ума и сердца. Я все еще надеялась, что есть такой врач – мы просто о нем еще не узнали, – который вылечит Настю. На этот раз в конце концов мы попадем в такое место, где Настю полностью вылечат. Каждый раз мы так надеялись. Всюду мы ездили вместе, и Настя, наша смешная, жизнерадостная Настя, радовалась новой поездке, потому что была вместе с мамой и папой. Была важной! С нами всегда случались какие-то чудные приключения в поездках, и мы старались их воспринимать с юмором. Настя любит, когда мы смеемся. Она сама страшная хохотунья. Мы радовались, что наша Настя такая умная, такая наблюдательная, такая веселая. Она уже тогда много говорила – немного невыразительно, немного замедленно. Но мы ее очень хорошо понимали, нашу Настю. Прошел еще один год. Ее перевели в другую более подходящую группу. К ровесникам. Летом нам предложили ехать всей семьей в лагерь отдыха для семей с больными детьми. И именно лагерь стал для нас тем местом, где – без преувеличения – состоялся переворот в нашем сознании. Это было действительно чудо. Мы не успели выйти из автобуса, как нас окружили люди. Нас ждали. Мы были желанными. Кто-то нес наши чемоданы. Кто-то забрал Настю. В этой веселой суете не было хаоса. Все воспринималось естественно.

Да, лагерь стал для нас переворотом. Началом изменений. Все для семьи. Программа для мам, отдельно – для пап. Дети занимались с волонтерами. А еще были «романтические часы» – для папы и мамы. И были тихие беседы – «Родительский круг». В лагере мы увидели других детей – не в ситуации садиковской группы, а в их семьях. Мы вышли за рамки одной семьи. В последний день на «Родительском круге» – дети, по обыкновению, были с волонтерами – каждый делился своими впечатлениями от лагеря. И мой муж, такой скупой на откровения среди незнакомых людей, сказал: «Мне бы хотелось, чтобы эту радость, это добро, которое было здесь, в лагере, мы смогли отдать кому-то, кому сейчас, возможно, нелегко».

Я пришла в «Джерело». Там открылся родительский клуб. Мы собирались раз в неделю. Началась работа в проекте – семинары для родителей. Но сначала были семинары для команды. Мы должны были поучиться, прежде чем проводить семинары с родителями. Это было началом движения «Родители для родителей». Моя семья меня полностью поддерживала. Она видела изменения во мне, которые неизбежно вызвали изменения в каждом. Положительные изменения. Наша жизнь становилась интереснее, она уже была другой. Каждая моя поездка была событием для всех. Перед поездкой я готовила сюрпризы, которые мои родные «находили» в мое отсутствие. Они скучали и ждали меня. А я ощущала, насколько они мне дороги. И еще в нашу жизнь входили другие люди. Так жизнь наполнялась, обретала новое содержание.

Нашей дочери было очень хорошо в садике, а нам – спокойно. Мы знали, что она окружена заботой и получает все что ей нужно. С Настей работали специалисты – реабилитолог, терапевт, логопед. Настины воспитатели пользовались у нее высочайшим авторитетом. 5 дней недели были для нас рабочими. А на выходных мы были вместе. Мы редко сидели дома и сейчас ходим везде вместе с Настей. С раннего детства, поскольку наши родители далеко, мы были вынуждены выходить с Настей. Сначала, пока еще не было инвалидной коляски, мы носили ее на руках. Не раз приходилось слышать: «Ай-яй-яй, такая большая, а еще на руках! Ну-ка ножками топай…» Когда мы переселились на новую квартиру, я облегчила жизнь себе и нашим новым соседям: я всем говорила при знакомстве, что у нашей Насти ДЦП и потому мы ее носим на руках. И когда Настя села в инвалидную коляску, никто уже ни о чем не расспрашивал, зато помогали все – и взрослые, и дети.

Коляска. Инвалидная коляска. Новый этап для семьи, где есть больной ребенок. Этап, когда всем становится видно, что твой ребенок – инвалид. На тебя оглядываются на улице. Твоего ребенка рассматривают. Многие вслух жалеют. Как это воспринимать? Универсального ответа нет.

Мы с мужем воспринимаем по-разному. Иногда с болью, иногда с юмором, в зависимости от настроения, ситуации. Я все же убеждена, что реакция окружающих в большей мере зависит от нас самих. Когда я сажусь с Настей в маршрутку, я первая прошу помощи. И еще ни разу не было случая, чтобы мне не помогли. Люди делают это с готовностью и с желанием. Я благодарю, и Настя благодарит.

Однажды, это было на рынке, я везла коляску и несла большую сумку с покупками. К нам подошла женщина. Она наклонилась к Насте и дала ей 5 гривен. В первый момент я не знала, как себя вести; был целый сгусток разных чувств: жалость к себе, и Насте, негодование, гнев, стыд, обида… Каким-то чужим, не своим голосом я спросила у женщины: «Вам бы хотелось сделать моей дочери что-то приятное? Купите ей на эти деньги какой-нибудь подарок». Мы с Настей еще не успели прийти в себя, как женщина вложила ей в руку флакон шампуня… Вот такие, незначительные, на первый взгляд, моменты в жизни.

Я знаю, что люди иногда ведут себя странно из-за страха, разного страха. Кто-то переносит на себя, кто-то боится сделать что-то не так, некоторые люди боятся нас обидеть.

Помню, когда я впервые пришла на встречу общины «Вера и свет»[15]. Нашей Насте было тогда уже 5 лет, и я отважилась пойти к взрослым людям с особыми потребностями. Первая встреча пришлась как раз на мой день рождения. Ко мне должны были прийти гости, но я все-таки пошла на встречу. Пошла с Настей, хотя я делала это скорее для себя, чем для Насти. Именно на этой встрече я лучше поняла природу страха окружающих. Там был мальчик без руки. Когда мы вставали в круг, я поймала себя на мысли: «Хоть бы мне не пришлось становиться возле него». А что говорить о людях случайных, тех, которые никогда не видели вблизи больного ребенка?

Сейчас Насте 10 лет. Она учится в школе в третьем классе. Каждый день в 8 часов утра мы вывозим Настю на улицу, где ее забирает школьный автобус. В 16 часов я жду на том же месте, и Настя возвращается тем же автобусом домой. Мы делаем вместе уроки, смотрим мультики. Настя любит игры на компьютере. Любит разговаривать по телефону. Немного возится со мной на кухне. Мы воспринимаем ее как обычную девочку, у которой есть некоторые ограничения, и стараемся, насколько это возможно, не мешать ее самостоятельности. Наше правило: то, что Настя может, она должна делать. Вместо Насти мы делаем только то, что ей не по силам. А все остальное… Здесь нужна большая порция терпения и значительно больше времени. И понятно, что будут поцарапаны мебель и стены; может разбиться посуда, когда Настя помогает на кухне. В конце концов вещи служат нам, а не мы им. Это нам троим помогает жить.

Как Настю воспринимают наши родственники? Главным образом сквозь призму нашего восприятия. Хотя бывают разные моменты. Мне кажется, что наши родители до сих пор надеются и верят, что Настя начнет ходить… «Хоть немного». Как только появляется какой-нибудь новый врач, который «ставит на ноги», нам сразу приносят его адрес. Я уже не обижаюсь, не злюсь и не стараюсь убеждать. Каждому нужно время, чтобы оплакать неосуществленное «путешествие в Италию» и смириться.

Уже давно никто не удивляется, что мы везде ходим и ездим с Настей: на кофе с пирожными, в лес за ягодами, на президентскую елку в Киев. Иначе мы уже и не представляем. Правда, часто мы ходим вдвоем, не потому, что тяжело с Настей, просто хотим побыть вместе. Настя это понимает. Как и то, что спать она должна отдельно в своей комнате. Хотя ночью мне по пять-шесть раз приходится путешествовать между двумя комнатами: Насте нужно помочь повернуться на бок, дать пить, пойти в туалет. Она взрослеет. Как и в каждой семье, приходят новые проблемы на смену старым. Наши имеют иногда «особенный» оттенок и требуют больших затрат. Я не имею в виду лишь материальные. Наш ребенок растет, с каждым днем становится все больше, и ее все тяжелее поднимать. И не только моя спина не выдерживает, уже и нашему отцу нелегко тянуть коляску по ступенькам.

Девочки в Настином возрасте любят хорошо одеваться. Настя не исключение. Но удобная одежда для Насти – это проблема. И порой тяжело объяснить, почему вместо юбки стоит надеть брюки. Наш ребенок очень коммуникабельный, Настя любит людей, а, становясь взрослой, каждый раз больше грустит, что не имеет подруг. Вот такие наши особенные хлопоты. Но как-то мы справляемся с ними, дает много сил результат.

Что касается будущего… Мы с мужем говорим об этом. Но кто может предсказать будущее?

Да, было много тяжелого. И еще будет. Я думаю, что люди, которые имеют «особенного» ребенка и которым тяжело, на самом деле мучают себя сами, день и ночь задавая себе вопрос: «Почему я? Почему это случилось именно со мной?» Здесь нет ответа. Когда-то я очень много плакала, глядя на Настю, глядя на других больных детей… Мне казалось, что я никогда не перестану плакать. Но я не спрашивала себя «почему я?» Наверное, у меня такой характер. Я люблю жизнь. Вопреки всему. Мне везет на хороших людей. Действительно, я счастлива.

Людмила Аннич

* * *

Наши глаза постепенно привыкают к виду детских инвалидных колясок на улицах. Их везут мамы, папы, старшие братья и сестры.

И если мы не будем вытеснять мысли, которые, наверное, пугают нас, то сможем себе на минутку представить, каково им, семьям с ребенком в коляске.

Конечно, двух одинаковых семей нет, но, очевидно, есть определенные вещи, особенные вещи, которые отличают семьи с особенными детьми.

Наверное, как-то по-иному, по-особенному в них идет время.

Привычные ступеньки «первый зуб – первое слово – первый шаг – первая воспитательница – первая учительница», этот стандартный маршрут полностью отсутствует в расписании или имеет множество поправок.

Изо дня в день семья с особенным ребенком преодолевает трудности будней на фоне замедленного развития ребенка, огромных дополнительных нагрузок – физических и эмоциональных, – постоянного чувства тревоги за ребенка, постоянной потребности в информации и страхе ее услышать… Меняется ритм жизни, формируются новые отношения в семье, с окружением. Из-за постоянной необходимости объясняться семья становится еще более чувствительной.

И очень часто семейство, где есть ребенок с особыми потребностями, может оказаться в изоляции, по крайней мере, сначала. И если в семье со здоровым ребенком, перестройка длится недолго, то семье с особенным на это нужно значительно больше времени, сил и поддержки извне.

К сожалению, у нас в обществе еще очень сильны стереотипы восприятия ограничений. И поскольку семьи с особенными детьми против своей воли должны общаться со специалистами (периодические походы в поликлинику, «плановое» посещение больницы, изготовление инвалидного удостоверения и т. п.), им очень часто приходится слышать бездумные фразы типа «несчастный ребенок», «бедная мама», «лучше бы отдали этого ребенка», «из ребенка ничего хорошего не получится»…

За что мы любим своих детей? За то, что они здоровы? Наверное, мы любим их не за что-то, а просто так?

Сколько еще нужно времени, чтобы сломать стереотипы? Когда мы станем страной, где люди с особыми потребностями будут восприниматься частью нас?

Болезнь – это часть жизни, она может в любой момент затронуть абсолютно каждого. Когда из нашего словаря исчезнут слова «патология» и «дефект» относительно ребенка с особыми потребностями, а отвратительный ярлык «дэцэпэшник» перестанет заслонять лицо с его неповторимой и уникальной улыбкой, только тогда вместо диагноза можно будет увидеть РЕБЕНКА, который хочет радоваться жизни, иметь свой дом, любить маму и папу, и быть любимым – как и каждый из нас.

Оксана Винярская,

социальный педагог учебно-реабилитационного центра «Джерело», г. Львов