Смотреть и видеть

Смотреть и видеть

Я очень люблю слова Василия Стуса[23], которые тот сказал своему сыну во время второго ареста. Наверное, он понимал, что это последняя возможность поговорить с сыном, и в конце концов так и случилось: «Сынок, я хочу, чтобы ты смотрел на этот мир широко открытыми глазами, а не через узкие щели, через которые смотрит на этот мир большинство людей…» Наверное, в жизни действительно самое важное — вот это, евангельское: «Ваши же блаженны очи, что видят…»[24].

Помню свою первую встречу с людьми с особыми потребностями. Я, студент–медик, прихожу с опозданием на встречу общины «Вера и Свет». В комнате очень много людей с ограниченными возможностями, умственными и физическими; кто–то из них в коляске, кто–то ходит, кто–то сидит. Здесь и их родители, и несколько молодых товарищей — а мне страшно, я чувствую себя неловко, растерянно…

Было так, словно я попал на другую планету. Всем полагалось петь песню со словами «руку дай» — и подавать друг другу руки. Это вообще была пытка! Ищу любую возможность, чтобы выйти в коридор — принести кому–то кресло, вынести стол… Возвращаюсь домой с каким–то странным и тяжелым чувством. Думаю: никогда больше туда не пойду…

И так трудно было весь первый год. Потому что я смотрел на них и не видел…

А потом была революция: увидеть человека там, где я видел болезнь; увидеть красоту, глубину, увидеть глаза и улыбку, слезы и нежность… И тогда — преобразиться тем, что увидел, теми, кого увидел!

С тех пор я думаю: как сделать так, чтобы мы могли видеть людей с особыми потребностями «широко раскрытыми глазами»? Что мешает нам, условно «полноценной» части человечества, видеть «неполноценных»? И что мы такое в них видим, что заставляет нас не хотеть их замечать? Наверное, от того, что мы видим и что при этом чувствуем, исходит всё то безумие и вся жестокость, которую мы совершали и совершаем: в древней Спарте или гитлеровской Германии — убивать, во многих странах — изолировать за высокие заборы, подальше от людей; отказываться при рождении, издеваться, обижать, не замечать, пренебрегать…

Элизабет Кюблер–Росс[25] когда–то сказала: «В каждом из нас живут и Гитлер, и мать Тереза; и мы должны признать это и узнать их обоих, потому что, как это ни парадоксально, невозможно открыть в себе мать Терезу, пока не признаешь, что и Гитлер в тебе тоже есть…»

И вот однажды я стал искать в отношении к людям с особыми потребностями Гитлера и мать Терезу — и в себе, и в людях рядом с собой. Мне хотелось понять людей, подойти к ним без осуждения. Не думаю, что можно исцелить общество и наставить его на путь истинный, обвиняя лишь тех, кто осуждает и отталкивает людей с особыми потребностями. Какой бесчеловечной ни казалась бы мне их реакция, сначала я должен честно спросить самого себя: при каких условиях я сам мог бы испытывать те же чувства. Ведь пока мы не одолеем внутреннего «гитлера» в самих себе, невозможно справиться со злом вне нас.

…Тогда мне было страшно и непривычно. Теперь, после многих лет работы и общения с людьми с особыми потребностями, мой прежний страх мне куда более понятен. Я испытывал его очень часто и много раз замечал в других людях. У этого страха много сторон. Первая — страх неизвестного. Ведь когда сталкиваешься с неведомыми, непривычными «другими» людьми, они для тебя как инопланетяне — и тебе, естественно, может быть страшно: ты просто не знаешь, как тебе быть, чего от них ждать… Помню, как одна моя приятельница рассказывала об отказе ее внучки принимать у себя гостью — больную девочку на коляске. Бабушка попыталась понять внучку, выяснить, в чем дело, — и девочка сказала простую вещь: «Я ее боюсь, ведь я не знаю, как с ней играть!»

Впрочем, часто причины нашего страха гораздо глубже: созерцание больного человека рождает в нас ощущение нашей собственной хрупкости и незащищенности. Такой человек напоминает нам, что многое в жизни неподвластно контролю, что больной ребенок может родиться в любой семье, что болезнь может настичь и нас самих, и наших близких, от этого никто не застрахован… Неудивительно, что в присутствии такого человека нами овладевает страх, как при внезапной встрече с похоронной процессией или известии о чьей–то неожиданной смерти.

Помню, как в учебно–реабилитационный центр «Джерело»[26], где я работаю врачом, однажды пришла журналистка, которая хотела написать о детях с особыми потребностями. Я спросил, есть ли у нее опыт общения с такими людьми, и оказалось, что девушка никогда еще с ними не сталкивалась. Когда же она увидела нашу молодежь (ребята и девочки передвигались преимущественно на колясках), то не могла скрыть своего ужаса: «Их так много, и это неизлечимо! Мне теперь даже страшно думать о беременности — а вдруг у меня родится такой ребенок? А если в будущем со мной самой что–то случится, как с той Ирой, которую парализовало в результате аварии?» После интервью я предложил ей на прощание заглянуть в класс и попрощаться с детьми, но она отказалась: «Мне жаль этих детей, но я не могу на них смотреть»…

Трудно себе представить, как можно глубоко узнать того, кого ты не хочешь видеть. Вполне понятно и то, почему в отношении людей с ограниченными возможностями бытует столько негативных стереотипов: как опровергнуть мифы и предубеждения, если не испытываешь потребности прийти и посмотреть, каковы эти люди на самом деле.

Неудивительно, что многие действительно не желают видеть больных людей. Это общечеловеческий страх. Возможно, именно в нем кроется причина стремления изолировать их, скрыть за высокими заборами интернатов. Возможно, поэтому для таких заведений мы долгие годы выбирали самые глухие, самые дальние закоулки…

* * *

Есть память, от которой не скрыться…

Едем в отдаленный интернат для детей с умеренной и глубокой умственной отсталостью. Меня как врача попросили в рамках некоего британского проекта осмотреть детей и дать свои рекомендации. Мы блуждаем по селам и грунтовым дорогам, переспрашиваем людей… Такое впечатление, что этот интернат затерян в межвременье. А может, его и вовсе нет на свете?

Наконец останавливаемся под высоким забором. Ворота заперты. Ни души. Мы долго кричим, зовем хоть кого–нибудь; в конце концов в дверях появляется мужчина. Впрочем, войти тоже не так просто. Долго ждем, пока найдут директора. Потом — пустые комнаты, почти без мебели, без игрушек, и где–то под столом, возле батареи, жмутся дети. Большинство из них даже не смотрят нам в глаза. А в тех глазах, которые обращены на нас, — бездонное одиночество. Это они — затерянные и забытые…

Потом идем на улицу, где гуляют «более подвижные» дети. Прогулка выглядит так: кто–то лежит на лавке, кто–то бродит по территории, кто–то сидит на корточках и качается. Такие же бездонные глаза. Такое же отсутствие взгляда.

На скамейке одиноко сидит девочка с синдромом Дауна, на вид ей лет десять–двенадцать. Она долго без слов смотрит мне в глаза… В ее молчаливом взгляде я слышу непроизнесенное: «Кому я нужна в этом мире?»

Тогда я тоже испытал страх, потому что позволить кому–то долго смотреть тебе в глаза — это все равно, что сказать: «Ты важен для меня»! А сказать это страшно — страшно дать тому, у кого в глазах столько одиночества, надежду, что ты мог бы стать ему другом…

Страшно остановиться, задержаться возле нуждающегося человека. Разрешить себе ответить на его взгляд и позволить ему смотреть тебе в глаза. И после этого очень непросто жить дальше своей «обычной» жизнью: эти глаза могут сильно изменить наши жизненные планы… Поэтому неудивительно, что мы «прищуриваем» глаза и ищем, как бы поскорее уйти, а лучше убежать. Мы выстраиваем стену между их жизнью и своей…

Не потому ли те дети оказались там, в интернате, что стали угрозой «счастью» своих родителей? Я слышал от коллеги, врача, что в ответ на попытку уговорить молодую семью не отказываться от новорожденного с синдромом Дауна, не оставлять его в роддоме, отец ребенка грубо сказал: «Нам не нужен этот ребенок. Мы не хотим с ним мучиться»[27]. А вот что рассказывает мама, отдыхавшая на море с двенадцатилетним сыном, прикованным к коляске из–за тяжелой формы ДЦП: администратор столовой передала им просьбу других отдыхающих питаться в своей комнате, потому что всем неприятно смотреть на них. В конце концов возле их столика поставили ширму …

И здесь неизбежно приходит на память евангельская история о богаче и Лазаре. Покрытый ранами Лазарь лежит у стены дома богатого горожанина, который гуляет–веселится со своим друзьями по другую сторону… Нельзя забывать, что все внешние стены — это отображение стен внутренних!

И эта, внешняя, стена имеет важное назначение: защитить собственный, пусть условный, «комфорт», свое «счастье» — и отгородиться, чтобы глаза не видели, чтобы сердце случайно не откликнулось сочувствием, ведь тогда жизнь наша может пойти по другому пути…

Так случилось в свое время с Жаном Ванье, основателем сообществ «Вера и Свет» и общин «Ковчег» (по–французски — «L Arche»). В 1964 году он, молодой преподаватель университета, приехал отдыхать в маленькую деревню Троли–Брей на севере Франции. Прогуливаясь ежедневно по проселочной дороге, Жан Ванье проходил мимо интерната для умственно отсталых мужчин. Он видел сквозь решетку их молчаливые глаза и слышал невысказанный вопрос: «Ты хочешь стать моим другом?» Он все чаще останавливался и с каждым разом смотрел все дольше… пока наконец не разделил кров и жизнь с двумя обитателями этого интерната в маленьком домике, в той же деревне…

Так родилась первая община «Ковчег». Теперь по всему миру, и в Украине тоже, больные люди и «ассистенты» — те, кто почувствовал призвание разделить с ними свою жизнь, — живут вместе в таких же маленьких домиках. Живут, ведут простое хозяйство, общаются — и верят в преобразующую, исцеляющую силу дружбы, в то, что эта дружба может изменить каждого из нас.

И это правда. Потому я и хочу рассказать вам историю о своем друге Мироне, историю о дороге к исцелению — нашей общей дороге…