Чего ждать?

Чего ждать?

Что ждет ребенка в будущем? Каковы перспективы? Сможет ли он как следует приспособиться к жизни – учиться, работать, иметь семью, детей, наконец, просто обходиться без нас? И еще тысяча вопросов, за каждым из которых любовь и боль, надежды и опасения, стремление и усталость.

В большинстве случаев состояние изменяется к лучшему, но пределы улучшения у каждого ребенка свои. Часть детей (прежде всего с аутизмом Аспергера, высокофункциональные аутисты) может достигать значительного прогресса – учиться в массовой школе, нередко делая поразительные успехи и опережая сверстников, оканчивать институты, работать или заниматься спортом, как аргентинский футболист Месси, в 26 лет ставший обладателем четырех «Золотых мячей». Но при этом практически никто не лишается особинки, выделяющей из общей массы, у одних это проблемы общения, с которыми они постоянно вынуждены как-то справляться; у других эти проблемы обрастают конфликтами, при которых предпочтительнее домашнее обучение; третьи крайне сложно удерживаются в регламентированных рамках школьной дисциплины и режима; у четвертых есть и то, и другое, и третье.

Один из моих пациентов, после того как в 6 классе я перевел его на домашнее обучение, рассказал: «Я помню, как все началось. В 1 классе я был еще совсем глупый и все время крутился за партой. Однажды учительница поставила меня в угол, но я и там крутился. Она тогда говорит: „Ты бы еще вышел на середину и станцевал!“ Я же не понял, что она сказала это в кавычках. Вышел и станцевал. А на следующий день в коридоре повесили стенную газету „Наши плясуны“. И все надо мной смеялись, дразнили. Ну, я пробовал защищаться, но дразнили еще больше, играть со мной перестали». И дальше о том, как он стал, в конце концов, для других детей чем-то средним между белой вороной и козлом отпущения. Но помню других, которым больше повезло с понимающими и умеющими их поддержать в трудные минуты взрослыми – их школьная судьба складывалась совсем иначе.

Одним удается учиться в массовой школе, у других возможности скромнее, что приводит к откладыванию начала обучения или обучению в специальных классах/школах. Многие осваивают лишь навыки ухода за собой и обеспечения основных бытовых потребностей, но учиться и приобрести специальность не могут, а кто-то будет требовать специальных условий и ухода всю жизнь. Подчеркну, что трудности больше связаны с особенностями общения и поведения, чем с собственно интеллектуальными проблемами. Блестяще сыгранный Дастином Хоффманом в «Человеке дождя» Рэймонд возвращается в психиатрическое заведение ведь не потому, что у него ума не хватает, а потому, что не умеет жить с людьми.

Различия прогноза связаны не только с исходной тяжестью состояния, его происхождением, отягощенностью сопутствующими нарушениями, которые с известной уверенностью можно оценивать и у маленького ребенка. Не менее важна их связь со степенью и качеством помощи (лекарственной, психологической, социальной), которые можно планировать, но эффект которых практически невозможно оценить заранее.

Заключение о том, что существенная помощь невозможна, а задачи сводятся к уходу и, может быть, простейшему приспособлению к жизни, слишком ответственно и по-человечески трудно и для специалиста. Не раз и не два, оказываясь в роли приносящего плохую весть гонца, я чувствовал себя будто виноватым, хотя и понимал, что без вины. Еще труднее это для семьи. Вспомним еще раз «Человека дождя» и то, как трудно Чарльзу, открывшему в Рэймонде человека, примириться с тем, что тому будет лучше в лечебнице. Кажется, что специалисты могли бы быть квалифицированнее или настойчивее, что кто-то другой оценит состояние вернее и лучше, найдет способ лечения. Родители могут оказаться правы в таком мнении, хотя чаще это не так. В любом случае невозможно рассчитывать, что кто-то способен или имеет право избавить вас от принятия решения, сделать это за вас.

Ни врач, ни психолог не могут и не должны подменять в этом семью. Они обязаны дать всю необходимую для принятия решения информацию, но не могут присваивать себе право распоряжаться чужими жизнями и судьбами. На основании этой информации и своих жизненных интересов семья сама решает – где, как и чему учить, воспитывать дома или в специальном учреждении, вернуться ли к домашнему воспитанию, сохранять родительские права или отказаться от них. У каждого есть свои причины для принятия именно того решения, которое он принимает. Для каждого это ответственный выбор, влияющий на его собственную жизнь, жизнь семьи, жизнь ребенка, которого касается решение. Другое дело, что психолог может помочь прояснить те переживания и помочь разобраться в тех проблемах, которые мешают принятию решения.