24. Инфекционные болезни Мэрилин Чейз

Мэрилин Чейз, медицинский репортер Wall Street Journal, с отличием закончила программу бакалавриата по английскому языку Стэнфорда и получила магистерскую степень по журналистике в Калифорнийском университете в Беркли. Она начала писать о здоровье и медицине в начале 1980-х гг. и сейчас пишет в основном об инфекционных болезнях. Автор книги «Бубонная чума, или Черная смерть, в Сан-Франциско во времена королевы Виктории» (The Barbary Plague: The Black Death in Victorian San Francisco, 2003).

В каждой истории о вспышке инфекционной болезни содержится множество историй поменьше, и каждая раскрывает свой аспект этого мощного пересечения людей и медицины.

Есть история пациента, история тела, атакованного микроскопическими захватчиками, история борьбы за здоровье и жизнь.

Есть история микроба – история того, как бактерия или вирус попадает из своего природного резервуара в тела животных или людей, путешествует в их крови, заселяется в органы и устраивает бардак на клеточном уровне.

Есть драматические события в лабораториях, где люди в масках или скафандрах химзащиты выращивают и анализируют микроорганизмы, чтобы опознать их, охарактеризовать их свойства и, наконец, найти ахиллесову пяту, которая обеспечит нам эффективную контратаку.

Есть истории врачей, которые используют все имеющиеся у них инструменты диагностики и лечения. Когда таких инструментов мало, есть истории их изобретения – сначала грубых и со множеством побочных эффектов, а затем все более сложных, включая узконаправленные лекарства и вакцины. Есть истории клинических испытаний, исследователей, которые вместе с добровольцами ищут баланс между надеждой на исцеление и риском вреда, – истории с подкладкой из эгоизма и альтруизма.

Есть истории компаний, корпоративных менеджеров, которые берут эти научные открытия и запускают испытания, производство и сбыт препаратов или вакцин и, конечно, получают с этого прибыль. Есть истории регуляторов, попыток Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов найти баланс между острой необходимостью дать зеленый свет жизненно важным препаратам и мерами по обеспечению безопасности и соблюдению клятвы Гиппократа – «не навреди». И есть истории политических и финансовых мотивов.

Эти точки зрения – личные и политические, общественные и финансовые – часто сталкиваются между собой. Многие из самых острых историй разворачиваются вокруг таких конфликтов.

Глобальная битва с ВИЧ-инфекцией богата столкновениями научных и социальных целей. Один из недавних таких конфликтов касается препарата, который можно использовать для предотвращения заражения. Этот препарат – «Тенофовир» – проходит испытания на людях, которые не могут или не хотят избежать опасности заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) с помощью презервативов, воздержания или верности одному неинфицированному партнеру.

В числе групп риска, которым может потребоваться такой препарат, – проститутки и сексуально активные геи, которые не могут или не хотят использовать другие средства защиты от ВИЧ. Никто не знает, сработает ли препарат. Но возможность превентивной терапии, которую специалисты называют «доконтактной профилактикой» (PrEP), угрожает перечеркнуть годы социальной рекламы в здравоохранении, направленной на изменение поведения людей. Один эксперт так охарактеризовал тревогу многих коллег: «Мы не хотим распространять идею, что можно принять таблетку и … сколько влезет». Недавно клинические испытания доконтактной профилактики в Азии и Африке были свернуты на фоне протестов из-за того, что ученые не обеспечили добровольцам адекватную защиту от ВИЧ или лечение.

Отрицание вспышек эпидемии – вечная тема в освещении инфекционных болезней, потому что для бюрократов эпидемия – это клеймо, пятно на политической репутации, урон торговле и туризму. Нежелание правительств признать угрозу распространения коровьего бешенства ради защиты мясного животноводства в итоге привело к высоким рискам и экономическому ущербу. Замедленная реакция многих стран на эпидемию ВИЧ способствовала тому, что к 2004 г. число заболевших во всем мире достигло 40 млн человек (к 2016 г., по данным ВОЗ, 36,7 млн человек. – Прим. пер.). Первая реакция Китая на вспышку атипичной пневмонии зимой 2002–2003 гг., когда правительство сначала преуменьшало количество случаев странной новой пневмонии, препятствовала радикальным мерам борьбы с болезнью. Когда весной 2004 г. были снова выявлены случаи атипичной пневмонии, волнение распространилось по всему миру.

Но ни одна страна не является исключением в отрицании эпидемий. Эта ошибочная политика повторяется и повторяется со времен черной смерти в Европе в середине XIV в. Порочный круг отрицания, запоздалого ответа, распространения инфекции и человеческих страданий с тех пор охватил весь мир.

В США политики тоже скрывали правду. Не так давно я несколько лет изучала вспышку чумы в Сан-Франциско в 1900 гг. для своей книги. Торговые корабли завезли в город зараженных чумой крыс, а пострадали от вспышки смертельного заболевания бедняки Чайна-тауна, в которой их же и обвинили. Власти города и штата обвиняли пациентов в распространении болезни, врачей, ставивших диагнозы, – в том, что те выдумывают катастрофу, и почти на 10 лет опоздали с эффективной программой контроля над чумой. Это было спланированной акцией губернатора штата, мэра города и Торговой палаты. В результате официального отрицания чума перекинулась с городских крыс на диких белок и распространилась на восток в Скалистые горы. Хотя некоторые газеты вступили в сговор с коррумпированными чиновниками, другие боролись с политическим заговором молчания и писали правду.

Вернемся в сегодняшний день: пренебрежение вспышкой 1900 г. до сих пор обходится дорого. Чума, которой позволили распространиться век назад, до сих пор сохраняется у сельских и диких грызунов на юго-западе, особенно в районе «четырех углов» на границе Нью-Мексико, Колорадо, Аризоны и Юты. Люди каждый год заражаются чумой после контакта с зараженными блохами. Если ее быстро не диагностировать и не лечить антибиотиками, она и сегодня ведет к тяжелым последствиям и смерти.

Незнакомые с предупреждениями истории политики и бизнесмены в последние годы занижали риски от коровьего бешенства, атипичной пневмонии и птичьего гриппа. Как это часто бывает, расплачиваются за это уязвимые пациенты. Сегодня, как и раньше, журналисты могут сыграть ключевую роль в предоставлении точной и объективной информации о здравоохранении.

Как писать о вспышке заболевания? Поговорите с врачами, которые лечат пациентов в эпицентре вспышки, но не ограничивайтесь только официальными каналами или каким-то одним источником. Хороший ход – развитие «слоев» источников по инфекционным болезням, эпидемиологии, лабораторным исследованиям, здравоохранению и защите прав пациентов. Полезно составить для себя представительный пул экспертов по любому заболеванию – людей, которым вы верите и которые помогут вам разобраться, что происходит, и объяснить, в чем важность той или иной информации.

Крупные ведомства по здравоохранению – например, Национальные институты здоровья или Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) и их коллеги по всему миру плюс Всемирная организация здравоохранения в Женеве – узлы сети эталонных лабораторий, которые получают образцы анализов пациентов, подтверждают диагнозы, объявляют об эпидемиях и их окончании и координируют кампании по искоренению болезней и контролю над ними. Но, поскольку это крупные организации, они не показывают человеческий масштаб эпидемии – так что вам все равно потребуются местные источники.

После террористических атак 11 сентября, когда возник призрак биотерроризма, я несколько дней провела в региональной лаборатории в Беркли, штат Калифорния, разговаривая с микробиологом Джейн Уонг, которая пыталась подтвердить или опровергнуть использование биологического оружия. Эта история выросла из обычного звонка в департамент здравоохранения Калифорнии – еще до того, как всплыла история с конвертами с сибирской язвой. Как медицинский журналист я просто интересовалась, как готовятся к гипотетической угрозе. Лаборатория дала мне разрешение приехать и посмотреть на все своими глазами, пока это еще было возможно, потому что потом паника вокруг сибирской язвы заставила многие такие лаборатории ограничить публичный доступ.

Но, к счастью, я успела туда до этого. Попав внутрь, я услышала, как ученые обсуждают инцидент на местном водохранилище: кто-то глубокой ночью проник на его территорию на моторной лодке. Я была там, когда привезли образцы для проверки воды на загрязнение. И видела, как доктор Уонг исключала различные патогенные микроорганизмы из списка потенциальных биотеррористических угроз. То, как она проводила лабораторные анализы и выращивала культуры микроорганизмов, каждую со своим цветом и запахом, стало для меня открытием. Мой материал помог развеять мифы о пугающей процедуре и дал читателям возможность попасть в центр событий. Тогда я не думала, что он окажется пророческим, – я просто пыталась дать местный медицинский взгляд на атаки 11 сентября. Эта история показывает, насколько ценной может оказаться быстрая реакция.

Когда случается эпидемия, прорваться к авторитетным источникам через шквал звонков от СМИ может быть трудно или даже невозможно. Но есть способы ускорить процесс поиска источников. Предварительная домашняя работа (чтение о болезни) поможет вам задавать умные вопросы, которые, в свою очередь, обеспечат вам наилучшее интервью с источником.

Пара слов о поиске источников: на развитие отношений с ними требуется время. Но лучшие репортеры, которых я знаю, тратят на это очень много времени и ресурсов. Это особенно ценно в науке, предмет которой крайне сложен. Один по-настоящему увлеченный журналист был знаменит тем, что не просто коллекционировал визитки, но и помечал на обратной стороне каждой место, где познакомился с экспертом, и тему разговора. Это очень полезный навык. Бывает неплохо освежить память замученным работой ученым, сказав, что вы встретились на прошлогодней конференции по микробам и таблеткам, на секции о некротизирующих инфекциях, а теперь вы пишете продолжение этой истории и т. д.

Освещая новые препараты, нужно всегда исходить из того, что, если нечто звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, скорее всего, это неправда.

Когда вы начинаете работать над материалом о многообещающем препарате, полезный совет – спрашивать не о том, токсичен ли он, а о том, в чем его токсичность. Любой достаточно сильный препарат в достаточно высокой дозе будет иметь какие-то побочные эффекты. Так что, даже когда источник утверждает, что препарат на 100 % безопасен, добивайтесь подробностей: токсичен ли он для печени, почек, костного мозга? В каких дозах? Так вы избежите истории с ложной или наивной надеждой на чудесное исцеление.

Когда журналисты пишут об исследованиях в области терапии, ими легко манипулировать. Компании, которые пытаются привлечь финансирование в разгар решающего клинического испытания, могут предложить вам посмотреть некоторые данные или взять интервью у пациента, который чудесным образом излечился с помощью их препарата. Опасайтесь таких фрагментированных данных, которые опускают неудобные факты, что всем остальным лечение так не помогло. История одного пациента – это единичный случай. Он не говорит об эффективности препарата – для этого нужны данные обо всех пациентах. Так что, если вы используете такие истории, делайте это с осторожностью. Ищите баланс между обещанием исцеления и возможными рисками. Сообщайте читателям, что из одного случая, каким бы убедительным он ни был, нельзя сделать выводы.

Несколько слов об интервью: в области инфекционных болезней есть множество человеческих историй, точек зрения пациентов, их семей, ученых и врачей, которые изучают и лечат их болезни. Но журналисты часто попадают в ловушку, так увлекаясь героем своего интервью, что получается заказная статья или восхваление. Это происходит, когда автор не создает для сюжета объективный фон, который сделал бы историю заслуживающей доверия. Опять же, все дело в балансе.

Ресурсов у вас много: большинство крупных медицинских организаций ведет энциклопедические сайты, которые регулярно обновляются новостями и статистикой по всему спектру заболеваний и методов лечения. Вот некоторые из наиболее полезных:

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в Женеве (Швейцария) ведет статистику по всем эпидемиям на www.who.int.

Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС) ежегодно обновляет статистику по эпидемии на www.unaids.org.

Центры по контролю и профилактике заболеваний США в Атланте поддерживают огромный сайт со всеми материалами – от статистики по гриппу до туристической медицины: www.cdc.gov. У них же есть сайт о биотерроризме, биологическом оружии, контрмерах и готовности к чрезвычайным ситуациям – https://emergency.cdc.gov/bioterrorism/.

Майкл Остерхольм из Миннесотского университета, в недавнем прошлом советник федерального правительства, ведет хороший сайт по инфекционным болезням на www.cidrap.umn.edu.

Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний, подразделение Национальных институтов здоровья в Бетесде, штат Мэриленд, ведет полезный сайт www.niaid.nih.gov.

Изучая какую-то область исследований, я полагаюсь на Medline и другие базы журналов, к которым у меня есть доступ через PubMed, сервис Национальной медицинской библиотеки, где хранятся десятилетия медицинских исследований в виде аннотаций. Вы можете найти ее, задав в поисковике PubMed, или на странице www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/.

У многих профессиональных организаций, таких как Американская ассоциация здравоохранения (www.apha.org), тоже есть полезные сайты.

В сети можно найти огромное количество информации для общей аудитории и для специалистов, которая поможет вам заметить тенденции в поведении потребителей и придаст яркости и человечности вашим материалам. Но не на всех сайтах можно найти достоверные данные. Читайте эти материалы на свой страх и риск.

Добавьте в свой календарь главные ежегодные конференции по инфекционным болезням, например ICAAC (Междисциплинарную конференцию по антимикробным агентам и химиотерапии). Кроме того, есть ежегодная Конференция по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям (CROI) и Международная конференция по ВИЧ, которая проводится каждые два года.

Среди зимних научных конференций можно отметить конференции Keystone Symposia по передовой науке. Конференции проходят по самым разным темам – от ВИЧ до вакцин; там можно получить ценные сведения и возможность познакомиться с учеными на постерных сессиях и поговорить с ними в кулуарах. Это отличный способ обогатить свои знания, список идей и коллекцию визиток.

После двух десятков лет работы с медициной для Wall Street Journal я все еще не могу представить себе более динамичной и интересной области, чем инфекционные болезни. Я никогда не забуду, что мне по секрету сказал один человек с ВИЧ. Он сказал, что думает, что тот день, когда мир победит СПИД, будет похож на праздник со знаменитой фотографии времен конца Второй мировой: по улицам пройдут парады, и незнакомые люди будут обнимать друг друга под дождем из конфетти. Он не дожил до этого дня, но я надеюсь, что буду в центре событий, когда это произойдет.