26. Психическое здоровье Пол Рэйберн

Пол Рэйберн – автор книги «Знакомый с ночью: Путь родителя к пониманию депрессии и биполярного расстройства у своих детей» (Acquainted With the Night: A Parent's Quest to Understand Depression and Bipolar Disorder in His Children, 2004). Он был старшим редактором и автором в Business Week до мая 2004 г., а до этого работал научным редактором и старшим научным корреспондентом в Associated Press. Пол писал для New York Times, Popular Science, Child, American Health, Technology Review и многих других газет и журналов. Он также автор книг «Марс: Раскрывая секреты Красной планеты» (Mars: Uncovering the Secrets of the Red Planet, 1998) и «Последний урожай: Генетическая игра, которая угрожает разрушить американское сельское хозяйство» (The Last Harvest: The Genetic Gamble that Threatens to Destroy American Agriculture, 1995). Пол, в прошлом президент Национальной ассоциации научных журналистов и лауреат ее премии, родился в Детройте и учился в Массачусетском технологическом институте. Живет и работает в Нью-Йорке вместе с женой, писательницей Элизабет Девита-Рэйберн.

Я начал писать о психиатрии и психологии только после того, как сам столкнулся с психическими заболеваниями в своей семье. В конце 1990-х гг. моему сыну Алексу поставили диагноз – биполярное расстройство. Через несколько лет у моей дочери Алисии начались приступы тяжелой депрессии. Даже после того как это случилось, я не хотел писать о психическом здоровье. И только испытав на себе страдания, которые вызывают эти недуги, я все же поддался. Если я хотел помочь своим детям, мне нужно было гораздо больше узнать о психиатрии – как об исследованиях, так и о лечении.

С моим опытом научной журналистики я мог бы ограничиться научными статьями и конференциями, основой работы любого научного журналиста. Но я быстро понял, что с таким подходом увижу лишь небольшую часть общей истории. Во-первых, исследования в науках о поведении, как я всегда подозревал, находятся на довольно примитивной стадии. Ученые гораздо больше знают о сердце, почках и клетках опухолей, чем о мозге. Это понятно: мозг – куда более сложная структура.

Проблема, однако, в том, что психиатров редко учат тому, что мы знаем о мозге. «Большая часть продвинутой подготовки молодых психиатров – скорее, стажировка, в которой наука о мозге играет совсем малую или нулевую роль», – пишут в своей книге «Без ума: Кризис в психиатрии» (Out of Its Mind: Psychiatry in Crisis, 2002) гарвардский психиатр Дж. Аллан Хобсон и журналист Джонатан Леонард. По их словам, «знания о мозге у многих практикующих психиатров все еще довольно неформальны или даже случайны, поэтому психотерапия и психофармакология изолированы друг от друга даже сейчас, когда наука о мозге может питать и сочетать их, делая сильнее».

Для журналистов это означает, что, если мы хотим понять психиатрию, психологию и психические болезни и качественно писать о них, следует не только читать научные журналы и ходить на конференции по нейронаукам. Нужно попасть в окопы, т. е. в дома, умы и сердца семей, страдающих психическими заболеваниями.

Вы уже знакомы с такими людьми, даже если не знаете об этом. Когда я начал писать о собственном опыте, связанном с болезнями моих детей, я обнаружил, что десятки моих друзей, знакомых и коллег находятся в точно такой же ситуации. Люди, которых я знал по 15–20 лет, спрашивали меня: «Над чем ты работаешь?» И когда я им отвечал, они часто рассказывали истории о своих детях, родителях или братьях и сестрах, страдающих психическими расстройствами. У таких историй редко бывает счастливый конец. Во многих случаях семьи до сих пор страдают и ищут помощи для брата с шизофренией, который последние 20 лет провел в больницах, или для ребенка, который не справляется со школой, принимает психотропные препараты уже несколько лет, но все еще живет без диагноза, и ему не становится лучше. Иногда это история о близком человеке, страдания которого были так сильны, что он не мог смотреть в будущее и выбрал смерть.

Конечно, нам как научным журналистам нужно обращать внимание на науку. Психиатрические исследования редко попадают на страницы Science, Nature или New England Journal of Medicine. Только JAMA, единственное из популярных среди научных журналистов изданий, регулярно публикует статьи о психиатрии, и обычно это лучшие исследования. Главный источник новостей о психическом здоровье – Американская психиатрическая организация. Многие исследования, которые представляют на их ежегодной конференции, небольшие и сомнительного качества, а большая часть программы конференции посвящена непрерывному образованию психиатров, а не последним исследованиям. Но внимательно изучая программу и аннотации докладов, вы сможете узнать о большинстве важных клинических испытаний.

Разумеется, на конференции вы не узнаете точку зрения реальных пациентов в реальном мире. В 2003 г. впервые был поднят вопрос, могут ли некоторые антидепрессанты, в том числе «Прозак», «Паксил» и «Золофт», повышать риск самоубийства у подростков. Недостаточно поговорить об этом с чиновниками из Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов и с авторами исследований этих лекарств. По работе я общался с родителями подростков. Во многих материалах СМИ, похоже, подспудно предполагается, что родители хватаются за любую возможность обеспечить детям преимущество в школе и дома, пичкая их лекарствами. Я выяснил обратное: родители мучились, принимая решение, давать ли детям лекарства, изменяющие их мозг. Новые вопросы о возможном риске самоубийства еще усилили эти страдания. В результате у меня получилась личная история, которая передавала совсем другую мысль по сравнению с текстами, которые я читал. Я написал об этом в комментарии для утреннего выпуска NPR. История начиналась с попытки самоубийства моей дочери и моего решения давать ей антидепрессант. Продолжалась она так:

Сейчас появляются свидетельства, что, возможно, и сами антидепрессанты могут спровоцировать попытку самоубийства. Их принимают миллионы детей, но нет ни одного исследования, которое могло бы сообщить родителям, не превышает ли риск пользу от них. Врачи и чиновники делают обоснованные предположения, но они ничего не знают наверняка. Исследования, которые оценили бы риски от антидепрессантов для детей, пока не проводились.

Пока моя дочь продолжает принимать антидепрессанты, и после нескольких тяжелых лет ей значительно лучше… Я сделал то, что рекомендует большинство врачей, – продолжил давать ей лекарства, опасаясь, что без них депрессия вернется и поставит ее жизнь под еще большую угрозу…

Новости о фундаментальных исследованиях мозга лучше всего искать на сайте и на ежегодной конференции Общества нейронаук. Если вы сравните новости оттуда с новостями от Американской психиатрической ассоциации, вы быстро увидите разделение, которое Хобсон и Леонард обсуждают в своей книге. Эти люди не говорят на одном языке. Нейробиологи редко рассматривают последствия своей работы для психиатрии, а психиатры, кроме научных сотрудников, недостаточно хорошо понимают жаргон и посылки нейронаук, чтобы осознавать эти последствия. Это, разумеется, означает, что здесь есть прекрасная возможность для журналистов, которые могут связать эти разобщенные дисциплины текстами, объединяющими новости психиатрии и нейронаук.

Истории о психическом здоровье гораздо шире просто научных новостей. Большинство страховок покрывает психические болезни в меньшей степени, чем прочие заболевания. Обычно визиты к психиатрам и психотерапевтам оплачиваются хуже посещений других врачей, количество оплачиваемых дней в стационаре меньше, а за психотропные лекарства приходится выкладывать из своего кармана больше, чем за остальные медикаменты. Страховки могут накладывать более жесткие ограничения на врачей, которых можно посещать. В материалах о медицинских исследованиях всегда важно коснуться расходов: кто может позволить себе новые лекарства и диагностические процедуры и как это скажется на общих затратах на здравоохранение в стране? Но из-за страховых ограничений эти вопросы становятся вдвойне важны в случае психиатрических исследований.

Когда я работал в Business Week, я решил написать статью о законопроекте в конгрессе, который обязывал бы покрывать страховкой психические болезни наравне с другими заболеваниями, – так называемый паритет психического здоровья. Об этом написано много текстов, но ни один не отвечал на вопрос, который мне казался главным: сколько будет стоить такое улучшение страховки для психического здоровья? Отрасль предсказывала катастрофические последствия для экономики США, а правозащитники в сфере здравоохранения говорили, что у страны нет другого выбора, кроме как понести такие затраты. Но каковы же были эти затраты? После долгих поисков я обнаружил доклад института RAND – сухой экономический документ, в котором говорилось, что паритет психического здоровья увеличит расходы на здравоохранение на 1 %. Вот как я использовал эту информацию:

Оппоненты вновь предупреждают о затратах, но новые данные и несколько независимых исследований свидетельствуют, что расходы работодателей на обеспечение паритета психического здоровья будут очень невелики – менее 1 % прироста затрат на здравоохранение…

Одно из новых исследований провела корпорация RAND. Изучив 24 страховых плана по психическому здоровью, которыми пользуются 140 000 человек, авторы исследования заключили, что дополнительные затраты на обеспечение паритета психического здоровья составят менее 1 %. Исследователи из RAND также оценили затраты на психиатрическую помощь в Огайо, где паритет был введен десять лет назад. «Их расходы абсолютно стабильны – не было никакого резкого роста, никакой катастрофы», – утверждает автор исследования, экономист Роланд Стерм.

И я не остановился на этом. Оказалось, что паритет недавно был введен для сотрудников федеральных органов. И прирост затрат составил около 1 %. Очевидно, что паритет психического здоровья не разрушит экономику США. Но в слишком большом количестве материалов источники в отрасли говорили именно об этом – без каких-либо данных, подтверждающих такой сценарий.

Если вы пишете о психическом здоровье, чрезвычайно важно поговорить с пациентами и их семьями, чтобы получить более полную историю. Это может оказаться довольно трудно: сама идея может пугать. Мне, во всяком случае, было страшновато, потому что я не знал, чего ожидать от таких разговоров. Но выяснилось, что многие люди с такими проблемами очень хорошо их понимают и очень понятно рассказывают о своем опыте – как и страдающие раком, диабетом или другими болезнями. Конечно, не все так четко понимают, что происходит. Люди с психическими заболеваниями не умнее и не глупее нас. На самом деле они и есть мы – только болеющие.

Интервью людей с психическими заболеваниями и их семей требуют определенной степени чувствительности, которая не требуется при общении с исследователями. И здесь могут возникать сложные этические вопросы.

В одном недавнем интервью я попросил родителей ребенка с биполярным расстройством описать его симптомы. Они, естественно, были экспертами по проблеме своего ребенка и очень подробно все объясняли. Их ребенок, как и многие другие дети, долго ходил по психиатрам и психотерапевтам, прежде чем ему поставили диагноз. Теперь они начали лечиться по новому плану, который работал лишь отчасти. У ребенка все еще были сложности в школе и дома. Для этого материала я общался с несколькими исследователями, изучающими биполярное расстройство у детей. Когда я описал одному из них симптомы, о которых говорили родители, он на какое-то время задумался и сказал мне по телефону: «Сомневаюсь, что у этого ребенка биполярное расстройство».

Если это действительно так, ребенка неправильно лечили. Это создало для меня этическую дилемму, с которой я раньше не сталкивался. Должен ли я сказать об этом родителям? Я мучился этим пару недель, а затем снова позвонил ученому, объяснил проблему и спросил, что мне делать. Если я скажу родителям, что их ребенку поставили неверный диагноз, я должен иметь возможность перенаправить их к этому человеку, который живет от них за полторы тысячи километров, чтобы узнать, что им делать. Ученый сказал, что лучше оставить все как есть. Он мало чем мог помочь, а ребенок, по крайней мере частично, реагировал на лечение. «У них есть свой план, и мы не должны его нарушать», – сказал он. Мне его ответ не понравился: на месте родителя я бы хотел о таком узнать. Но не все было так просто. Например, ученый полагался на мой пересказ того, что мне рассказали родители. Он никогда сам не осматривал ребенка и не мог поставить окончательный диагноз. Так что я не стал ничего говорить родителям. И не знаю, правильно ли поступил. Меня до сих пор это гложет.

Лучшие источники информации о психическом здоровье – добровольные организации по защите прав пациентов. Это, например, Национальный альянс психически больных (www.nami.org), Национальная ассоциация психического здоровья (www.nmha.org) и специализированные группы вроде Фонда детского и подросткового биполярного расстройства (www.bpkids.org), Альянса поддержки больных депрессией и биполярным расстройством (www.dbsalliance.org) и др. Многие из этих групп проводят свои ежегодные конференции, и у всех есть сайты с ценной информацией. У некоторых есть и свои чаты, часть которых открыта для всех. Чтение сообщений в таких чатах и на форумах – отличный способ узнать, что беспокоит самих пациентов и их семьи. Многие из этих групп также могут помочь вам с экспертами и активистами, которые дополнят точки зрения ученых, с которыми вы поговорите. NAMI и NMHA активно лоббируют конгресс и медицинскую отрасль в интересах людей с психическими расстройствами, так что у них можно получить информацию о законодательных инициативах и новостях страхового бизнеса.

Национальный институт психического здоровья – главный государственный источник финансирования исследований в области психических болезней и их фундаментальных научных основ. На его сайте (www.nimh.nih.gov) можно найти пресс-релизы о недавних открытиях и краткие описания различных видов психических расстройств. Вы можете подписаться на их рассылку, в которой вам будут приходить уведомления о новых сообщениях на сайте, в том числе и о научных исследованиях. Американская психиатрическая ассоциация (www.psych.org) поможет вам найти экспертов как по науке, так и по отраслевым проблемам здравоохранения. Эта организация, разумеется, действует в интересах врачей, которые иногда совпадают с интересами пациентов, а иногда – нет. Американская психологическая ассоциация (www.apa.org) освещает куда более широкий круг вопросов, чем психические болезни, но и она может быть ценным источником информации и тоже предоставляет список экспертов.

Вы можете, как я, заполнить несколько книжных полок изданиями, полезными для освещения темы психического здоровья. Главный источник – последнее издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM). Это издание – с обновлениями – называется DSM-IV-TR (на момент выхода книги, сегодня доступно DSM-V. – Прим. пер.), но в большинстве случаев вам пригодится и более старый выпуск. Это стандартное руководство по диагностике психических расстройств. Это довольно любопытная вещь – своеобразное меню в китайском ресторане, которое, если очень сильно упрощать, работает так: найдите два симптома из столбца А, три симптома из столбца Б и один симптом из столбца В – и перед вами тревожное расстройство! Эта книга существует потому, что пока нет диагностических тестов на психические болезни, так что, ставя диагноз, психиатрам приходится полагаться на каталог симптомов. В этой книге есть официальные и признанные подробные описания многих видов психических болезней, и хотя с ее помощью вы не сможете ставить диагнозы самостоятельно, она однозначно поможет вам задавать правильные вопросы на интервью.

Когда вы пишете о психическом здоровье, полезно помнить еще одну вещь. Многие из историй, с которыми вы столкнетесь, будут невероятно грустными и трогательными. Но финал не всегда мрачный. Мои дети чувствуют себя гораздо лучше, чем несколько лет назад. Они получают хорошее лечение и понимают, как им бороться со своими недугами. Я вижу для них светлое будущее. И оно будет светлыми для многих пациентов и их семей, с которыми вы познакомитесь в процессе работы над своими материалами. Иногда даже у грустных историй бывают счастливые концы. Если вы хотите, чтобы ваш материал был честным и точным, отведите пару абзацев на надежду. Все и правда будет хорошо.